www.VuzLib.com

Головна arrow Психологія arrow Особливості соціально-психологічної допомоги сім’ям дітей з аутизмом
Меню
Головна
Каталог освітніх сайтів

Особливості соціально-психологічної допомоги сім’ям дітей з аутизмом

С.Л. Грабовська,
К.О. Островська

ОСОБЛИВОСТІ СОЦІАЛЬНО-ПСИХОЛОГІЧНОЇ ДОПОМОГИ СІМ'ЯМ ДІТЕЙ З АУТИЗМОМ

   Проблема аутизму є однією з найбільш актуальних у сфері розладів розвитку дитини. Це пояснюється різноманітністю його проявів та причин, що викликають цю патологію. Причини виникнення та поширення аутизму на сьогоднішній день до кінця ще невідомі. Проте, незважаючи на це, зроблено значний вклад у висвітленні характеристики цього захворювання і способів допомоги аутистичним дітям та їх сім'ям як зарубіжними так і вітчизняними дослідниками.Зазвичай у нашій країні проблеми сім'ї, що виховує дитину з розладами розвитку, розглядаються через призму проблем самої дитини. Однак вирішення проблеми соціальної адаптації сімей дітей з аутизмом слід шукати у сфері реалізації соціально-психологічного впливу не лише на дитину, але й на її батьків.
   Метою роботи є вивчення характеру взаємодії батьків з аутичними дітьми та пошуку шляхів організації допомоги таким сім'ям через аналіз досвіду подібної допомоги у Львівському центрі підтримки осіб із загальними розладами розвитку “Відкрите серце”, здобутим внаслідок співпраці батьків дітей з аутизмом та фахівців.Західні автори показали, що аутизм провокує більше стресів в родині, ніж інші розлади. Опитування, проведені нами з батьками дітей аутистів (95 родин) показали, що реакції батьків на те, що їх дитина страждає аутизмом бувають різноманітні. Деякі батьки відчувають злість, почуття безсилля і провини, вони переживають шок, або починають вірити, що їх старання є недостатніми. Інші ж переживають стани глибокої нервової напруги і депресії. Такі емоційні реакції підсилює ще й факт, що більшість аутистичних дітей при народженні виглядають абсолютно нормальними і, на думку батьків, здатні здійснити їх очікування.
   Встановлення діагнозу, інформація про те, що аутистична дитина -не така як інші і потребує особливого догляду та опіки, викликає почуття образи та розчарування. У батьків постають питання: “Чому саме ми? Чим ми гірші за інших?” Тривале переживання таких станів призводить до того, що батьки, а найчастіше це стосується матері, мають дуже низьку самооцінку, їм притаманне самозвинувачення і неприйняття себе, що підтверджується результатами проведеного дослідження на визначення самооцінки за допомогою методики A.M. Прихожан [2, с. 21-29] (65 % батьків мають низьку і 20 % - дуже низьку самооцінку). За цією ж методикою ми виявили, що майже у всіх досліджуваних нами батьків (85 %) відмічалась розбіжність між рівнями домагань і самооцінки (між “Я'Ідеальним і “Я”-реальним), що може свідчити про їх дизгармонійний стан, для якого характерна відсутність стабільного образу “Я”. Людина в цьому випадку знаходиться в умовах протиріччя між своїми “високими” прагненнями і “низькими” можливостями.
   Можна виділити три рівні розвитку соціально-психологічного протиріччя:
   - відносна соціально-психологічна рівновага (задоволення потреби);
   - втрата рівноваги (незадоволення вищої за ієрархією потреби), ускладнення основних видів діяльності;
   - неможливість реалізації планів та виконання своїх життєвих функцій до тих пір, поки протиріччя не вирішиться.
   На кожному з цих рівнів існує можливість вирішення протиріччя, яка залежить, зокрема від ціннісних орієнтацій, пріоритетних для сім'ї, що виховує дитину з аутизмом. У результаті застосування методики “Ціннісні орієнтації” М. Рокіча [3, с 637-641] ми побачили, що батьки з низькою самооцінкою і з високою мірою розбіжності між рівнями домагань і самооцінки вибрали такі цінності, як любов, терпимість, чуйність. На нашу думку ці цінності мають духовний вимір. Таким чином, у випадку виникнення протиріччя, коли людина вже знаходиться на третьому рівні його розвитку, у її діях може бути два варіанти вирішення цього протиріччя (табл.1).
   Позитивного вирішення протиріччя можна досягти, застосовуючи одну з двох засадових стратегій [8, 161].
   1. Перша стратегія полягає в тому, що життя родини сконцентровується навколо аутистичної дитини. Потреби цієї дитини висуваються на перший план в аспекті часу, уваги, старань і коштів, присвячених на їх задоволення.
   2. Друга стратегія полягає у пристосуванні поведінки та емоцій окремих членів сім'ї до потреб аутистичної дитини. Батьки, які обрали цю стратегію, роблять акцент на те, щоб краще зрозуміти свою дитину і проявляти до неї більше терпеливості, відчуваючи потребу “прийняття страждання”. Вони прагнуть навчитись сприймати дитину такою, якою вона є.

Таблиця 1

Вирішення

протиріччя

Позитивне вирішення

Негативне вирішення

відкриття і прийняття гуманістичних та християнських цінностей;

зневіра;

відкриття змісту життя у служінні заради щастя інших;

відчай;

відкриття релігійного виміру життя

втрата сенсу життя

   Важливим кроком до позитивного вирішення протиріччя є вихід за межі свого “Я”. Якщо людина його не зробить, то вона може залишитися й надалі пригніченою тягарем власних сумнівів, невпевненості. її дії при такому настрої будуть приреченими на поразку, людину чекатиме розчарування, від чого буде загострюватись протиріччя, а самооцінка ще більше знизиться. Цей процес зображено в табл. 2.

Таблиця 2
Варіанти соціальної поведінки батьків дитини з аутизмом

Вирішення

протиріччя

Позитивне вирішення

Негативне вирішення

вступ до спільноти;

встановлення стосунків підтримки, дружби;

можливість віднайти своє місце серед інших груп, в яких задіяна сім'я

ізоляція;

агресивна настанова до оточуючих;

відчуття самотності, непотрібності

   Відомо, що деякі люди мають позитивну адаптацію до травми, використовуючи її переживання як джерело мотивації [4, 15]. Завжди серед батьків, які виховують дитину з розладами розвитку знаходяться такі, для яких мотив забезпечення повноцінного життя своїй дитині спонукає до активних дій. Такі батьки часто стають засновниками громадських організацій, здобувають нову освіту, за допомогою якої стають спеціалістами в галузях допомоги дітям з особливими потребами і т.п. Проте батьків з активною позицією є, зазвичай, незначна кількість - за даними наших досліджень - це лише 25 % (див. схему 1).
   Інша ж частина батьків неспроможна справитись із завданням реалістичної адаптації до наявності в сім'ї хворої дитини і в цьому випадку відбувається блокування сім'ї на дизадаптивних психологічних реакціях, які відводять і дитину і сім'ю від реальності життя у емоційні тупики і до фокусування уваги виключно на життєвих негативах. Внаслідок цього у батьків часто розвивається пасивно-страждальна позиція з одночасним очікуванням і пошуками “чуда”, чи то у вигляді супер-спеціаліста, чи вдало підібраного лікування (див. схему 1). Сім'я аутистичної дитини часто не отримує моральної підтримки від знайомих, а інколи і близьких людей. Оточуючі в більшості випадків нічого не знають про проблему аутизму, і батькам буває складно пояснити їм причини розгальмованої поведінки дитини, відвести від себе докори щодо її невихованості.

Рис. 1

   Спроби надання професійної соціально-психологічної підтримки сім'ям з аутистичними дітьми почали здійснюватись у нас лише недавно, і поки що вони носять епізодичний характер. Але для спеціалістів зрозуміло, що така підтримка повинна стосуватись цілої родини. Звичайно, в першу чергу необхідно звертати увагу на допомогу сім'ї в її основних потребах: вихованні і навчанні дитини з аутизмом. Головне в цьому питанні - дати батькам можливість зрозуміти, що відбувається з їх дитиною, допомогти встановити з нею емоційний контакт, відчути свою силу, навчитись впливати на ситуацію, змінюючи її на краще.Б.Кауфман [6] говорить про три послідовні кроки допомоги аутистичній дитині, які, на наш погляд, є найоптимальнішими та успішними:
   1. батькам необхідно почати з себе, переглянути своє ставлення до дитини і полюбити її такою, якою вона є (з усіма проявами її поведінки);
   2. створити мотивацію у дитини, а це означає, що потрібно в такий спосіб показати їй вартості нашого світу, нашу любов до неї і готовність до забезпечення їй захисту і опори, щоб сама дитина захотіла в ньому жити і діяти;
   3. розробити відповідно до потреб і можливостей дитини програми реабілітації.
   Вирішення проблеми реабілітації дітей-аутистів неможливе без активної участі батьків. Саме вони повинні стати основними виконавцями всіх терапевтичних маніпуляцій, призначених для їхньої дитини.
   На нашу думку одне із завдань реабілітації полягає у тому, щоб полегшити родині і в першу чергу матері збудувати адекватні відносини з своєю дитиною. Для кращого розуміння механізмів, які сприяють психологічній реабілітації родини з аутистичною дитиною, розглянемо детальніше відносини між матір'ю та дитиною.
   Існують певні закономірності у взаєминах в системі “мати-дитина”, які формуються ще під час вагітності, виявляються і продовжують свій розвиток після народження і далі. Ця взаємодіюча система має певні характерні особливості, які виділяли такі дослідники, як Р. Мухамедрахімов [1], Й. Брезертон [5]. Ці особливості полягають у якості зв'язку, що здійснюється між матір'ю і дитиною. Цей зв'язок в свою чергу залежить від особистісних характеристик матері і способу реагування дитини на стимули матері. Серед параметрів, які впливають на формування якісного зв'язку між матір'ю та дитиною виділено такі як: вміння взаємно підлаштовуватись один до одного, стан взаємності та сумісності, певний рівень сенсорної чутливості. Для відчуття позитивної взаємодії характерна винагороджувальна поведінка, яка дає відчуття радості та задоволення від спілкування один з одним, а також вміння досягати оптимального рівня збудження шляхом пошуку або уникання соціальних стимуляцій (див. табл.З).
   До параметрів взаємодії належать також емпатійні здібності матері, які дають змогу емоційно супроводжувати дитину, коли вона звертається до інших об'єктів. Кожний етап зростання дитини вимагає й особистісного зростання матері. У взаємному зростанні, вимогах та стимуляціях розвиваються як мати так дитина.
   Для розуміння розвитку дитини необхідно брати до уваги індивідуально-стабільні психологічні особливості матері, які є відносно незмінними, а їх вияв складає первинне оточення дитини. Якщо мати здатна змінювати свою поведінку відповідно до потреб дитини, а її очікування відбиваються у поведінці дитини - то процес взаємодії оптимальний. Якщо ці умови не дотримуються - розвиток ускладнюється. Ускладнений розвиток спостерігаємо саме у сім'ях з аутистичними дітьми. Перш за все, як ми вже зазначали, мати відчуває, що дитина не відповідає її очікуванням, а намагання матері змінити ситуацію не приносять бажаних змін, а додатково провокують неочікувані реакції дитини. Наприклад, при надмірній стимуляції дитина відхиляє будь-які ініціативи матері. У дисфункційній діаді “мати-дитина” (див. табл. 3) при неявно вираженій реакції дитини на стимули матері спостерігаємо такі прояви поведінки матері, як: емоційна негативність і нестійкість, її недоступність для дитини, депресивність, контролюючий стиль комунікації, використовування імперативного тону, критичне ставлення до дитини, недооцінка успіхів дитини, надмірна стимуляція та ініціація дій дитини.

Таблиця З
Система “мати-дитина”

Функціональна система

Дисфункціональна система

Взаємне підлаштовування

Реакції дитини виражені неявно, або сильне заперечення дій матері

Синхронізація дій і потреб

Асинхронність дій і потреб

Взаємна сумісність

Над контроль

Винагорожувальна поведінка

Емоційна негативність і недоступність матері

Вміння досягати оптимального рівня збудження

Критичне ставлення матері до дитини, недооцінка успіхів дитини

Розвинуті емпатійні здібності матері

Перестимуляція, стресова ситуація в матері і дитини

   Нерозуміння реального стану аутистичної дитини та неадекватне ставлення до можливостей дитини зумовлюють перший крок соціально-психологічної реабілітації таких сімей. Він полягає у навчанні вчуватися у стан дитини, іти за нею, її інтересами, що можливе за умови повного прийняття дитини. Вважається, що стан безпечної прив'язаності забезпечує дитині психологічний захист, який підтримує метаболізм організму.
   Для успішного реабілітаційного процесу необхідно допомогти матері побачити, як при її підлаштовуванні до стану дитини, діяльність дитини, наприклад дослідницька, продовжується. При цьому це підлаштовування має стосуватись не тільки проявів основних емоцій -радості, гніву, та ін. але і вияву таких вітальних афектів, як переживання сили, легкості, в'ялості, слабкості. Підлаштовування під дитину забезпечує їй комфорт, а також розвиває здатність усвідомлювати, що її почуття можуть розділятись іншими, незалежно від вербального спілкування, що дуже важливо для дітей з аутистичними вадами розвитку. Використання нами відеокамери при роботі з батьками особливо підкреслює позитивний ефект підлаштовування. Можна зазначити тут особливо позитивну роль відеотренінгу, який ми проводили з сім'ями аутичних дітей.
   Наступний етап реабілітації повинен вести до заміни контролюючої поведінки на більш відкриту, знижену до рівня потреб дитини. Власне цей крок вимагає особливої уваги матері до самої себе і розуміння потреб дитини. Якість цих змін залежить від сенситивних можливостей матері, а також від бажання працювати над собою. Чутливість з якою мати відслідковує і відповідає на сигнали дитини для того, щоб ефективно контролювати ситуацію включає в себе вміння відгукуватись на сигнали дитини та ініціацію поведінки, відповідної до актуального стану дитини, враховуючи мету і наміри дитини.
   Ще одна характеристика, яка впливає на стиль взаємодії між матір'ю та аутистичною дитиною - це індивідуальне очікування контролю над ситуацією. Депресивні матері не тільки виявляють більш негативну поведінку і менше відгукуються на сигнали дитини, але й вважають що контроль над ситуацією залежить не від них [9, 54]. Поєднання надмірно контролюючої поведінки матері стосовно дитини з відчуттям неспроможності змінити ситуацію, на нашу думку, підсилює довготривалу стресову ситуацію в родині.
   Таким чином, для виходу зі стану пасивно-страждальної позиції необхідно створити мотивацію батькам з наступною активною участю в реабілітації власної дитини. Як показує наша практика, дуже корисним є проведення соціально-психологічних тренінгів. їх основною метою є зміна переконань, настановлень, очікувань батьків стосовно власної аутистичної дитини, що означає необхідність прийняття дитини такою, якою вона є і виявлення любові до неї. Зазвичай батьки упереджено ставляться до такої професійної допомоги із-за двох причин:
   - невдалий попередній досвід спілкування зі спеціалістами;
   - певний тип настановлень, а саме: “Допомагати потрібно дитині, а не мені”.
   В таких умовах єдиними людьми, яким можуть довіряти батьки є такі ж самі як і вони - люди, обтяжені подібною трагедією, з подібними незадоволеними потребами і нереалізованими очікуваннями. Вони не лише добре розуміють один одного, але й кожен з них має свій унікальний досвід переживання кризових ситуацій, подолання труднощів і досягнення успіхів, освоєння конкретних прийомів вирішення багаточисельних побутових проблем. Тому при допомозі спеціалістів та з ініціативи батьків з активною позицією створюються товариства взаємодопомоги родин аутистичних дітей.
   Як вже зазначалося, для успішної реабілітації аутистичної дитини батьки повинні пройти шлях самовдосконалення, який включає і самоприйняття, і самоповагу, і усвідомлення власної гідності. Першим кроком на цьому шляху є розвиток здатності виявляти свої правдиві бажання. Найменше коливання в іманентності нашого бажання, у власних почуттях і в своєму праві відчувати саме так штовхає багатьох на пошуки. В нашій реальності ми переживаємо багато такого, що абсолютно не відповідає нашим бажанням. Оскільки реальність не співпадає з тим, що нам би хотілося, формулюється передбачення, що повинна існувати ще якась воля, інша, ніж наша усвідомлена воля - воля Божа. Так поступово, через страждання, душевні пошуки людина приходить до пізнання Бога, усвідомлює потребу поглиблення контакту з Ним. Відкривається нова реальність. Ця нова реальність може виникнути тільки з віри. Віра є передумовою для того, щоб відкрити власну свободу і свої можливості. Людина усвідомлює необхідність зміни у відповідності з нею своїх цілей і настановлень. Шлях адаптації батьків аутистичних дітей можна зобразити за допомогою рис 2.

Рис. 2

   Враховуючи важливість останнього етапу виходу з кризи (схема 2), ми запропонували батькам спробувати звернутись до християнських практик, завдяки яким вони могли б усвідомлювати себе любленими, невідкиненими, і, крім того, що дуже важливо, інакше подивитись на свої власні страждання і на страждання своєї дитини. Ми проводимо спільні Літургії, духовні бесіди і розважання, ділення в групах про пережитий духовний досвід. Християнський світогляд, цінності, спілкування із священиком, отриманий релігійний досвід та досвід спілкування на групових зустрічах з батьками, які мають подібні проблеми допомагає батькам побачити свою родину і самих себе, включених у ширше коло взаємодії (див. рис. 3).

Рис. 3

   Особистісні, внутрішньосімейні взаємини та взаємодія з соціальним оточенням стають включеними у свідомості батьків у коло трансцендентної взаємодії, завдяки чому суб'єктивне переживання значущості Бога в житті людини, можливості відкриватися на взаємодію з Ним, відкриває шлях для духовного зростання батьків, поштовхом та причиною, якого стала їх аутистична дитина. Відбувається переоцінка та переосмислення багатьох речей, що для батьків з одного боку є болісним, а з іншого необхідним, бо відкриває їх до повноцінного життя в суспільстві. В цих спільних акціях завжди беруть участь і спеціалісти, чим посилюють довіру у батьків. Утворюється нова форма зв'язку у системі “батьки-фахівці”, яка лише у своїй цілісності здатна забезпечити реальний успіх у допомозі аутистичній дитині.
   Отже, на нашу думку, запропонований підхід допомагає батькам аутистичної дитини відчути реальну опору за межами себе самої - в образі Бога, і з допомогою цієї опори подолати депресивні стани, почуття безвиході та безсилля, віднайти позитивні смисли у своєму житті та житті дитини, допомогти прийняти ситуацію і дитину, знайти заспокоєння для себе і сприяти розвиткові своєї дитини і стосунків в сім'ї.

ЛІТЕРАТУРА

1. Мухамедрахимов Р.Ж. Мать и младенец: психологическое взаимодействие. - Санкт-Петербург: “Речь”, 2003.
2. Практична психологія в школі. - Івано-Франківськ, 1991.
3. Практическая психодиагностика. Методики и тести. Учебное пособие. - Самара, 2001.
4. Тарабрина Н.В. Практикум по психологии посттравматического стресса. - Санкт-Петербург: Питер, 2001.
5. Brazelton Т.В., Cramer B.G. The earliest relationship of parents, infants and the drama of early attachment. - London, 1991.
6. Kaufman B.N. Przebudzenie naszego syna. Zwyiestwo milosci nad choroba. - Warszawa: Fundacja “Synapsis”, 1994.
7. Koeller M/G., Roe K.V. Personality variables as assessed by the MMPI and their relationship to mother-infant international behaviours at age three months // Psychological reports, 1990, V.66, N3.
8. Randall P., Parker J. Autyzm. Jak pomoc rodzinie. - Gdansk, 2002.
9. Schaffer J.R., Crook C.K. Child compliance and maternal control techniques// Developmental psychology. 1980, V.I6.
10. Bretherton J. New perspectives on attachment relations: security, communication, and internal working models // Handbook of infant development/ Edit by J.D. Osofsky, New York, 1987.

 
< Попередня   Наступна >

При використанні матеріалів сайту активне гіперпосилання на http://vuzlib.com обов'язкове!
Зворотний зв'язок
© 2010 www.VuzLib.com